眼癌患儿赴美就医：孩子父亲口述航班起飞前后的故事

宝宝双眼罹患视网膜母细胞瘤
      我是一个刚满周岁孩子的父亲。初为人父时，我激动傻乐。伴随着忙碌的奶爸生活，我已锻炼成一名泡奶粉换尿布的能手，孩子也逐渐长大。这样忙碌的日子，我却觉得无比幸福。直到发现宝宝患病，平和的生活被打破。
      每天从清早睁开眼，我家媳妇的眼神就一直追随着宝宝，对他看护有佳。有天，媳妇盯着宝宝看了好一会儿，然后担忧地问我“诶，你过来看看，我家宝的左边眼睛里怎么好像有个亮亮的白点啊？”
      “明眸皓齿呗~像他爸！”我不假思索地自卖自夸起来。
      “先别开玩笑，你倒是来看看啊！”我媳妇认真着急的样子让我立马放下手边的活，这一看我自己也有点慌了，小家伙黑黑的眼珠里真的有个小白点。“先别瞎想，下午抱去医院查查看吧。”我说。
      不料去医院只是不幸的开始——视网膜母细胞瘤（简称RB），一个完全陌生的医学词条就这样无情地闯进了我们的家庭。更为可怕的是，还不是一只眼睛，是双眼。

想到出国 以获最好治疗
      多少次在深夜惊醒，我多想那只是一个噩梦。之后的每一天我都在想，那会不会是误诊，想到时就不由自主地往百度搜索框里敲入那几个字。总想怀疑这病的真实性，但它就是发生在我们身上了。之后我们辗转上海、北京两地的大医院，多个专家给出的具体方案不尽相同。要么药物治疗，但是不能保障对孩子智力没有影响；要么手术摘除眼球，但也不一定能保住性命。在渐渐接受这个残忍的事实后，全家临于崩溃的边缘。妻子哭成了泪人，长辈们焦灼地无所适从，只有宝宝还是喝饱奶就会露出满足的笑容。我十分心酸。
      有一天妻子突然走到我面前，抬头看着我说，“我们一定要把宝宝给医好，我们要去全世界最好的治疗!”“一定！”，我坚定的点点头。就在那瞬间我忽然意识到：最好的治疗，上海、北京只是中国最好的，我怎么没想到国外呢？有了这个念头后，我在心里对宝宝说“既然上天安排你是我的儿子，我就要担起做父亲的责任，给你最好的治疗！”

选定纪念斯隆-凯特琳癌症中心去就诊
      当即我联系上了在美国留学的亲戚，同时利用搜索引擎获取一切可能有用的消息资源。对于从未跨出国门的我来说，第一次那么强烈地希望全世界的各地都近在咫尺。
      在美国的亲戚帮忙打听回消息，纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MemorialSloan-Kettering Cancer Center)作为第一选择进入了我的视线。于此同时，单位另外一名同事也反馈说她朋友的小孩也罹患此病，是通过涵翔医疗的服务，去的也是纪念斯隆-凯特琳癌症中心，治疗反馈也比较好。两方面的信息都指向同一家医院，并且有推荐的专业中介机构，我当即做出决定，拨通了涵翔医疗的电话。初步沟通后，我和妻子决定去一趟杭州。

确定杭州涵翔医疗为转诊机构
      赶到总部位于杭州的涵翔医疗，接待我们的是医学部首席医学顾问----蒋医生。蒋医生有省会三甲医院多年的工作经验，也有英国留学背景。3周前，他刚刚接手转诊了一位1岁零3个月的女孩子到纽约的纪念斯隆凯特林癌症中心，也是RB患儿。听蒋医生说，这个孩子正在美国接受David. H. Abramson医生的治疗，而且初期效果非常理想。
      有这么类似的成功案例在前面，我和妻子心里略微松了口气，感到我们的宝宝肯定也有希望。虽然离开涵翔医疗的时候我告诉蒋医生，我们需要回家商量后再给他答复。但是在火车上我和妻子已经商量定：不能拖延，找涵翔医疗，带宝宝去美国看眼睛！
      动车上信号不好，车子到终点站一停稳，我马上在站台上拨通了电话：“蒋医生，我们要去纽约，请帮助我们！”

签订机构 准备宝宝病历资料
      简单在电话里做了沟通后，当即做了这样的分工：
      妻子先赶回家，准备赴美就医需要的基本材料；我买了马上回杭州的车票，前往涵翔医疗与蒋医生做准备工作的对接，并签订合同；在我到达之前，蒋医生已经在着手准备病历材料。这个时候，是北京时间下午2点40分。
      当我第二次到达涵翔医疗的接待室时，由于堵车，已经是下午5点25分。蒋医生没有走，在办公室等我。
      签完合同，蒋医生和他的同事并没有下班，而是继续在办公室里整理我儿子的病例和翻译件，他们说希望尽快做出材料，在纽约时间的早晨8点前，让美国医生的邮箱里有关于我们的病历材料邮件，为了孩子能早一天见到David医生。
      虽然内心非常感激他们，当时真的很想请他们吃个晚饭，（当时我不知道他们有没有吃晚饭，但我猜测没有吃的可能性更大）。但是我得马上赶回去，有更重要的事要我去做。

获得院方邀请函 办理签证
      接下来一边等美国的消息，一边等签证、就医等需要准备的材料。期间涵翔医疗的工作人员反复帮我们审核材料，以及培训面签注意事项。（虽然是赴美就医，但是美帝的面签官还是可能拒签的）。
      同时，我们在为宝宝申请护照，向出入境管理局说明情况后，宝宝的护照特事特办，3天就拿到了，而就在当天，美国的就医邀请函也来了。
      与涵翔医疗的工作人员商量后，我们兵分两路：一方面，涵翔医疗国际联络部的曹小姐远程电话协助我的家人，通过VISI卡向医院汇了院方评估的一期医疗费用：14万5千美金。另一方面，我们夫妻带着宝宝开车前往上海美国领事馆，涵翔医疗的负责签证办理员工从杭州出发，计划在上海美领馆与我们碰头。
      在我们抵达上海美领馆前20分钟，在“后方”已经转账成功，并把信用卡转账凭证发到我的邮箱。我们在美领馆旁的文印店打印出汇款凭证，一看手表，距离面签时间不到半小时，刚刚好。
      面签非常的顺利，面签官是一个金发碧眼的年轻女性，她非常同情宝宝的遭遇，当即通过了我们三人的签证并且告诉我，会尽快把护照寄回给我们。

在美住宿安排妥当
      在确诊孩子得了RB这个噩耗后，我们终于是一个好消息接着一个好消息。
      当天晚上11点，我接到涵翔医疗的曹小姐信息，我们在纽约的住宿问题解决了。之前太忙，也缺乏经验，我和太太都没来得及考虑住宿的问题，想不到涵翔医疗的员工已经帮我们安排妥当。
      我想这里面有他们经历过许多我们这样的客户，积攒的经验因素，更有他们有责任心的主观因素。

如约抵达纽约进行治疗
      总之，后面的流程非常顺利，我们如约抵达纽约，见到了涵翔医疗为我们配备的专职服务人员，王理先生（后来我才知道，这位看着已经不年轻的王先生是台湾人，药理学博士学位）。第二天，我们见到了传说中的David医生，让我意外的是这位世界知名的RB治疗专家竟然不是一名白发苍苍的老者，而是一位很精神的中年医生，带一点亲切的东方儒雅感的长者形象。

涵翔王总前来探望
      在我们抵达纽约接受治疗后的2周左右，涵翔医疗的创始人王朝阳先生，特意从涵翔美国总公司所在的休斯敦，飞来纽约看望我们一家。
      王总说他的小女儿也才出生不久，他非常能理解带孩子远赴重洋看病的父母的心情，所以只要时间允许，每一个来美国治疗的宝宝，他都会来探望。
      现在宝宝的第一阶段治疗成果很明朗，David医生已确定右眼可以痊愈，但医生也说，左眼虽然可以保住，但是可能视力会有所下降。
      相对于国内的摘除眼球或可能的其他不良反应，我们已经感觉到很幸运了。我也发了消息给王朝阳先生说，等宝宝的治疗结束，我们一家去休斯敦看望他的女儿。

赴美碰运气 病情现转机

      张先生是一公司负责人，去年年初，无意中摸到自己腹股沟有个肿块，不痛不痒，一向身体健康的他很谨慎，赶紧去医院做了相关检查。初步筛查没有发现任何异样，他还是放心不下。因为家族中有好几个人有癌症病史。
      于是，他又去大医院做了更加详细的检查。
      “弥漫性大B细胞淋巴癌（DLBCL）”。确诊后，在事业上经历过风雨磨难的张先生没有手足无措，而是马上查资料、问朋友，希望能找到最好的治疗方法。
      “当时，我脑海里想的是，最好治疗的方法有哪些？治这个病最好的医生在哪里？”张先生说。
      几经辗转，张先生在国内一知名医院做了“CHOP”（环磷酰胺，多柔比星，长春新碱，强的松）化疗方案，这是目前治疗非霍奇金淋巴瘤较为普及的一线治疗方案，但具体的治疗效果每个人都有差别。两个疗程后，治疗效果并不理想，还伴随剧烈的呕吐、发热、便秘等副作用。国内医生评估后给出的五年存活率不足30%
      国外会不会有更好的治疗方法？于是，张先生和家人开始寻找赴美就医的途径，后找到了涵翔医疗。
      根据张先生的情况，涵翔医疗建议他到美国癌症治疗专业的MD安德森癌症中心。
      “我当时真的是抱着试试看、碰运气的心理决定去美国的。我查过很多资料，国内医生给我制订的这个方案，是国际上的常用方案。但是有没有更好的方案呢？”张先生说，“不过，出国前我还是有很多顾虑的，甚至我连遗嘱都写好了，我怕自己这一出去，就回不来了。”
      幸运的是，涵翔医疗帮张先生成功预约到了美国MD安德森癌症中心淋巴癌专家Dr. Fredrick Hagemeister。
      Dr. Fredrick团队结合张先生的病情，给他做了一系列检查。根据检查结果以及张先生的发病部位、基因特性，Dr. Fredrick在原先的“CHOP”化疗方案基础上进行了改进，为他定制了“CHOP-EM”化疗方案，增加的两种化疗药物主要目的在于提高张先生对化疗药物的受药性以及预防淋巴癌向脑部转移，并在营养、护理、心理等相关支持治疗到位后，加大了用药剂量。
      由于配套药物和治疗手段跟进，在美治疗期间，张先生不良症状大大减少，体温一直控制在正常范围。
       目前，张先生已进入化疗的最后阶段。Dr. Fredrick团队评估张先生病情后，认为他的五年存活率可以达到85%以上。
      张先生又惊又喜：“我真的很惊讶，感觉自己又活过来了。”
      “回家过年”是张先生现在最大的愿望。为此，Dr. Fredrick团队再次评估了他的病情，准许给他放个“小长假”。
      前不久，张先生购买了2月9日从休斯顿回国的机票。张先生说，他的这个春节和家人一起过的非常温馨，一个有特殊意义的新年新气象。他还打趣地说，回国后他做的第一件事情，就是把之前立的遗嘱给收回来。

      黄先生（化名），44岁，是浙江一家股份公司总经理，业界的管理层翘楚，也是涵翔医疗诸多客户家属中的一位。
      在3-4年前，黄先生的母亲，左耳廓出现一枚黑色肉刺，无痛无痒，也未引起重视。2013年起，肉刺表面偶有血水样溃疡。于是在2014年4月做了简单的肉刺切除术，但是一周后的病理报告提示：恶性黑色素瘤（范围0.7cm*0.5cm）,浸润深度0.5cm。
      “这个病理报告对我们几个子女无疑是晴天霹雳。”黄先生说，“看过葛优的电影《非诚勿扰》都知道黑色素瘤意味着什么。但是我们几兄妹虽然承受巨大的痛苦，但是目标很一致，那就是要给老母亲最好的治疗。”
      万幸的是，复查PET-CT后未发现其他身体部位的异常。尔后，国内的医生做了左耳廓恶性黑色素瘤扩大切除术，分子病理检查显示，KIT基因第11外显子呈突变型，557-559密码子杂合型缺少并插入TTT，可导致p.557-559deIWKVinsF。
      分子病理检查报告出来了，问题来了：下一步该怎么办？
      黄先生带着母亲先在上海某肿瘤专科医院寻找专家。医生根据之前的病理报告给开了总价2万多元的进口干扰素。但是郑阿姨一使用干扰素就马上出现高烧、腹泻、呕吐、失眠等不良反应，生活质量直线下降。这样过了一周，黄先生和另几个子女商量后，决定停药，继续去大医院求医问药。此后，一家人辗转赶赴上海、北京各家知名医院。这其中的艰辛、焦虑自是不必说，而得到的结论让一家人更为沮丧：各家医生观点不一，有建议继续使用干扰素的，有建议白介素治疗的，还有医生建议使用自体CIK细胞治疗。
      以下是黄先生对赴美就医的口述内容：
      “看着这些七七八八的专业名词，作为我们没学过医的，真的是两眼一抹黑。心焦又不知道该怎么去选择，这是自己妈妈生的病，说实话，当时心理压力很大。”
      “还是我一个朋友一句话点醒我们：既然国内医生意见有分歧，干脆直接去美国看看。我一想，对啊，别在国内纠结了，直接去美国。
      这几年，也听人说起过赴美就医。怎么去美国？美国哪个医院、哪个医生看这个病最好？当我们一筹莫展的时候，一个朋友向我推荐了涵翔医疗。
      说实话，一开始，我只是把涵翔医疗当做纯粹的中介公司，到底能不能帮助我们治好母亲的病，心里完全没底。后来，经过多方打听并实地到访后了解到，涵翔医疗隶属于宝盛投资股份有限公司，在美国与中国都有实体公司，中美均有专业的医疗团队支持，是美国MD安德森癌症中心医院、德州医学中心等数家著名医院的合作伙伴。他们还在美国投资了2亿人民币建设酒店，用于患者接待。
      我们把母亲的相关资料给涵翔医疗后，医学部专业人员给我母亲分析了病情，然后，推荐去MD安德森癌症中心治疗比较好。当然，在签订合同以前，我们也查了很多资料，还专程咨询了在美国的朋友。
      初诊那天，我们见到了MD安德森癌症中心的黑色素瘤专家——韦伯博士（Randal S. Weber, M.D），可能是第一次与蓝眼睛、高鼻梁的医生面对面交流，母亲有点拘束。尽管涵翔医疗的专业翻译陪在一旁，母亲还是有点紧张。我就赶紧插话，帮母亲说她的病情，但被阻止。随后，韦伯医生把椅子往我母亲的身边挪了挪，挨着她聊起了家常。有几个孩子？哪个孩子小时候比较调皮？哪个孩子比较容易让父母操心？问着问着，母亲就放松了。再聊起病情，就轻松多了。
      母亲和医生的问答进行了一个多小时，聊到大家都觉得没话好讲了，医生还在引导性地询问母亲。他说，尽可能多地了解每一个病人的情况，包括患者调查表之外的生活饮食、日常习惯、爱好等都有助于医生对病情的判断。
      所有检查结束后，我们回去等待主治医生最后的治疗方案。
      趁着等待的那几天时间，我带着母亲在MD安德森癌症中心所在的休斯敦转了转，去了休斯敦火箭队主场球馆、休斯敦最大的商场、电子商场等等。其实，当时我的心情比较复杂，很怕听到不好的结果。母亲却逛得很开心，还时不时拉着我们的手，和我们说起儿时的事情。
      15天后，我们再次见到韦伯医生，他微笑着告诉我们，像我母亲的这个情况，现在不需要做任何治疗，但要进行跟踪检查，建议我们三个月后做PET\CT、血常规、肿瘤标记物、肝功能、甲状腺功能，但这些检查项目都可以回国做。只要我们把检查结果第一时间反馈给他就可以了。他还反复叮嘱我们千万不能遗漏检查。
      回国后，我们按照美国医生的检查明细单定期做检查，检查结果由涵翔医疗整理、翻译，转交给美国医生。
      我们在MD安德森医院的治疗费用是7万元人民币，在美生活费用为4万元人民币，旅行等费用花了13万人民币，合计24万人民币。
      有一点我还是蛮感慨的，美国实行的是“首诊负责制”，所以，我们在国内做的各种检查结果，无论是涵翔医疗还是美国的医院，都是为我们免费跟踪服务的。